El gobierno de los datos en la crisis del coronavirus

El gobierno de los datos en la crisis del coronavirus

Como suele ocurrir con las crisis, la del coronavirus muestra las fortalezas de las organizaciones y los países: en nuestro caso, la calidad y el compromiso del sistema sanitario, los hospitales, la primaria, los profesionales y, sí, también de la vigilancia epidemiológica; pero también muestra sus debilidades: la descoordinación institucional, la gestión de emergencias, los servicios sociales (en particular las residencias), la telemedicina, los sistemas de información, la cultura estadística y el gobierno de los datos.

La confusión del reporte de casos, que ha ido empeorando cada vez a pesar de las buenas intenciones y profesionalidad de casi todos, es una dolorosa muestra diaria. Todos los que tienen que analizar y tomar decisiones (médicos, enfermeros, mandos intermedios, epidemiólogos, planificadores, políticos) deberían poder usar los mismos datos, de las mismas fuentes, que quieran decir lo mismo y que sean razonablemente completos y fiables. Sorprende también que en una comunidad profesional más o menos científica e informada, exista una cultura de datos tan pobre, falte conocimiento de los estadísticos básicos, su cálculo e interpretación, los sesgos o la diferencia entre incidencia y prevalencia.

Nada es fácil ahora y hace falta más comprensión y paciencia. Son además temas muy áridos y técnicos y resulta lógico en todas partes el «baile de cifras», como ha mostrado aquí mismo Josep Cobarsí hace unos días.

Pero veamos los criterios de manual que usamos los que nos dedicamos al estudio del gobierno de datos y comparémoslo con la situación que estamos viviendo.

1.      Información para hacer lo que hay que hacer. Los epidemiólogos necesitan series largas y modelos matemáticos complejos, que no se preparan en un día. Los gestores pueden trabajar con un lapso temporal de horas o días. Los sanitarios deciden en minutos u horas. No toda la información sirve para lo mismo, pero los datos deberían ser los mismos. Es bueno conocer bien qué sabemos y qué no sabemos, qué quieren decir o no los datos y modelos, sobre qué podemos y tenemos que decidir o bien esperar. Y no liarnos, ni liar a una población asustada y desconfiada.

2.      Responsabilidad y exigencia. Todos los agentes (profesionales, gestores, pacientes, planificadores, etc.) son creadores y consumidores exigentes de datos y son responsables de su cuidado a lo largo de su ciclo de vida: registrar, enriquecer, transformar, utilizar, interpretar, guardar. No es algo que se pueda delegar hacia arriba ni hacia el lado ni hacia abajo. No es un trabajo de informática ni de departamentos de “sistemas de información” de los que proliferan en el sistema sanitario. La informática debería ocuparse en exclusiva de la custodia y trazabilidad del dato, de la protección de accesos indebidos y de la disponibilidad de los sistemas.

3.      Calidad del dato. Cada dato tiene un significado único y compartido por todo el mundo, expresado y codificado formalmente: qué son contagios o no, cuántas camas de UCI hay y si están ocupadas y quiénes de verdad han muerto. Los datos no se duplican o se cocinan. Si un dato es sospechoso o no se entiende, se habla con el que lo ha creado, su propietario y se modifican las reglas o las etiquetas. Cada dato tiene un propietario conocido. Todos velan por la integridad, la validez, la completitud, la precisión y la puntualidad de los datos que utilizan, de acuerdo con la finalidad para la que fueron creados.

4.      Alguien manda y toma decisiones. Como los buenos principios anteriores no ocurren solos ni por ensalmo, existen políticas, procedimientos, estándares y responsables del gobierno de los datos, que se ocupan de engrasar el proceso, establecer reglas comunes y presentar los datos e información que son de todos. Requiere consensos políticos, científicos y profesionales. El gobierno de los datos no tiene una sola talla. Tiene que adaptarse a las características del gobierno de la organización. En el caso de nuestro sistema sanitario, tremendamente desestructurado y complejo, esto es sin duda más difícil, pero no imposible. Alguien ha propuesto, por ejemplo, una autoridad federal de salud pública e información sanitaria. Tiene sentido.

5.      Notificación y registro. El sistema de reporte de casos que se está utilizando se basa en la notificación o comunicación o envío de registros agregados de diferentes procedencias y autorías. Los responsables compiten entre sí por la bondad de su fuente y su circuito y, en consecuencia, los errores, incoherencias y malas interpretaciones se multiplican. En cambio, en las buenas prácticas de gestión de datos, quien necesita la información y está autorizado, accede a los sistemas donde los eventos y su evolución se registran automáticamente una sola vez, extrae los que necesita y los publica en tiempo real o casi real. Esto requeriría en nuestro caso de la existencia de un historial electrónico de salud común en el que todos los profesionales inscriben ordinariamente cada interacción con el enfermo de forma homogénea y desde sus estaciones de trabajo.

Se dice ahora que extraeremos lecciones de la crisis y que la próxima vez lo haremos mejor. Pues estaría bien que una de las prioridades sea el gobierno de los datos.

Nota: Agradezco a mis colegas Eduard Gil, Gemma Casasampera, Jordi Conesa, Jordi Piera y Pepe Cuervo su revisión y comentarios a una primera versión de este artículo.

Jose Ramon Rodriguez es profesor de los Estudios de Informática, Multimedia i Telecomunicación de la UOC.

2 Comments

  1. Hola José Ramón,

    Me ha resultado interesante tu post de hoy y no quería dejarlo pasar sin comentarlo. Planteas varias cuestiones sobre el gobierno de datos en los que estoy de acuerdo, pero pienso que tal vez un debate sobre el mismo puede resultar enriquecedor:

    · Responsabilidad y exigencia. Todos son responsables de datos, pero alguien debe velar porque los datos se encuentren como poco normalizados y accesibles y entiendo que esa tarea se debe concentrar en un reducido número de profesionales. ¿Qué opinión tienes al respecto?
    · Calidad del dato. Efectivamente, los datos no se duplican o cocinan, pero sí se interpretan y creo que ahí hay muchos problemas a la hora de realizar análisis de los mismos. Hay ocasiones en las que el responsable de los datos asume premisas[1] que difieren de las consideradas por el consumidor de la información.
    · Alguien manda. Indicas que una «autoridad federal de salud pública» podría paliar los problemas de los datos del sistema sanitario actual. Bueno, sólo apuntar que ya hay iniciativas (parciales) en este sentido[2] pero en un mundo globalizado[3] en el que vivimos ¿no tendría más sentido apostar y obligar a las entidades a una mayor normalización de los datos, al menos en el mundo sanitario?.
    · Notificación y registro. Me remito al punto de calidad del dato. Si entre dos partes los datos pueden dan lugar a interpretaciones diferentes, no quiero ni pensar lo que sucederá con 17 interlocutores.

    [1] https://www.lavanguardia.com/vida/20200520/481286146059/madrid-casos-coronavirus-diarios-historico.html
    [2] https://www.mscbs.gob.es/profesionales/recetaElectronicaSNS/home.htm
    [3] https://europa.eu/youreurope/citizens/health/prescription-medicine-abroad/prescriptions/index_es.htm

    Muchas gracias por tu artículo.

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  2. Gracias, Angel, por contribuir al debate.
    Yo creo que el gobierno de los datos tiene que entender y asumir la complejidad de las organizaciones y sistemas para diseñar en cada caso la mejor solución. No es fácil. Tenemos y seguiremos teniendo y está bien que tengamos 17 autoridades sanitarias. El reto es como establecer acuerdos y consensos sobre la estructura, la integridad (técnica, sintáctica y semántica) y la interoperabilidad de la información sanitaria.
    Efectivamente, como dices, tiene que ver con el registro. Registros estructurados y seguros frente a hojas excel y llamadas de teléfono.
    Saludos.

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