Historia clínica electrónica o ‘Electronic Health Record (EHRS)’: expectativas y realidades

1 febrero, 2021 Hospital con sistema EHRS.

(Més avall trobareu la versió en català d’aquest contingut.)

Estos largos meses de pandemia nos han confirmado, entre otras cosas, la importancia de disponer de sistemas digitales de registro de la historia clínica personal de cada ciudadano. Afortunadamente, esta es una preocupación en la que diferentes gobiernos y organizaciones de salud vienen trabajando al menos desde finales de la década de 1990. Esto da una idea de las expectativas puestas sobre los beneficios de estos SSistemas de Historia Clínica Electrónica (SHCE o, en inglés, Electronic Health Record Systems- EHRS):

  • La disponibilidad accesibilidad de la información sanitaria, por parte de su titular y de los profesionales médicos que lo atienden, en cualquier lugar y en cualquier momento, para mejorar los tratamientos personales y personalizados.
  • La reducción de las consecuencias negativas derivadas de errores de tratamiento farmacológico (interacciones entre fármacos, sobremedicación, dosificación incorrecta …)
  • La reducción de procedimientos y pruebas redundantes, evitando riesgos para la salud del paciente y consiguiendo ahorros de costes.
  • La formación de los pacientes para ejercer un mayor control sobre su propia salud, dándoles acceso a sus registros de salud personales y permitiéndoles tomar decisiones integradas sobre las opciones disponibles.
  • La disponibilidad de grandes cantidades de datos sanitarios que son valiosas para la investigación epidemiológica.

El impacto económico de cada uno de estos beneficios es evidente. Por un lado, hay estudios que demuestran que cada año en Estados Unidos hay aproximadamente dos millones de errores de medicación en los hospitales que causan 100.000 muertes y que aumentan los costes sanitarios entre 20.000 millones y un billón de dólares. Por otro, los costes directos en salud disminuyen cuando se tiene una población sana, comprometida en la vigilancia de su salud, la de sus enfermedades crónicas y en seguir un estilo de vida saludable. Los Electronic Health Record Systems (EHRS) deberían ayudar en este sentido, y no poco, en los actuales escenarios en que el incremento del coste de la salud es uno de los principales problemas de la mayoría de los gobiernos: durante los últimos veinte años, el gasto sanitario per cápita se ha prácticamente duplicado y el envejecimiento de la población sólo puede incrementar este gasto. 

La realidad de las experiencias de implantación, sin embargo, aún está lejos de alcanzar estos beneficios teóricos. Repasamos a continuación algunos de los aspectos reportados públicamente. 

Como en la historia de tantos otros sistemas de información, al principio los EHRS se empezaron a desarrollar en el interior de las organizaciones de salud que los necesitaban. Esto rápidamente generó los clásicos problemas de costes y mantenimientos inasumibles o de incompatibilidad entre sistemas, incluso entre departamentos de las mismas organizaciones (porque se habían ido desarrollando descentralizada e independientemente). Los responsables de estas organizaciones entonces miraron hacia los desarrolladores privados que ya habían comenzado a generar soluciones estándar y bien integradas. Algunos migraron a los productos de estos desarrolladores privados, pero no siempre se produjeron los ahorros deseados porque las adaptaciones necesarias en muchos casos escondían costes. También entonces aparecieron EHRSopen source con la intención de reducir y facilitar la transparencia de las inversiones realizadas. El resultado es que en la actualidad nos encontramos con implementaciones en los tres paradigmas.

Aparte de las dificultades técnicas de implantación de los EHRS, han aparecido otras barreras:

  • La percepción de médicos (y otros profesionales de la salud) que los EHRS les complican la atención al paciente y les quitan tiempo (no sólo en las etapas iniciales de implantación sino también cuando ya están bien consolidados)
  • La aparición de algoritmos que ayudan a las decisiones clínicas a menudo generan reticencias fuertes sus sesgos.
  • Las dudas generadas sobre la completitud de la información disponible en los EHRS: no siempre los sistemas consiguen localizar toda la información de los pacientes generada en diferentes especialidades médicas y/o en diferentes entornos de atención (hospitales, centros de atención primaria, sanidad privada … )
  • La disponibilidad de esta información médica sensible se contrapone a las legislaciones y normativas sobre privacidad de los diferentes países.
  • Aún no hay un estándar internacional de interoperabilidad e intercambio de información y esta falta aporta mucha complejidad al proceso.
  • El mal funcionamiento de un EHRS puede generar errores fatales en la salud de los pacientes.

En cuanto a iniciativas gubernamentales concretas, un análisis preliminar de algunas experiencias de países occidentales reportadas apunta que se han focalizado en conectar organizaciones sanitarias y/o en tener almacenes de datos clínicos con el objetivo común de aumentar la calidad de la atención y crear un sistema público más sostenible. Como se puede ver en la tabla hay una clara diferencia entre los países anglosajones y los europeos en cuanto a la inversión per cápita durante los años de los proyectos. Algunos de estos proyectos, sin embargo, (como el británico y el francés) ya se ha admitido que no tuvieron éxito y se acabaron cerrando a pesar de las relevantes inversiones hechas.

Coste por cápita de algunos proyectos gubernamentales

  Inversión Población Periodo Inversión / cápita
Reino Unido 15.115 M 66,87 M 2002-2011 25,12 €
Australia 433,89 M 25,17 M 2012-2014 8,62 €
EEUU 11.904 M 327 M 2009-2015 6,07 €
Canadá 2.450 M 37,59 M 2001-2019 3,62 €
Estonia 9,4 M 1,3 M 2005-2008 1,81 €
España 240 M 46,66 M 2006-2018 0,40 €
Francia 210 M 66,99 M 2004-2013 0,35 €

En definitiva, los EHRS siguen estando llamados a ser centrales en la estrategia de digitalización de los servicios de salud por los beneficios que pueden reportar. Como cualquier gran sistema complejo que abarca realidades geográficas, económicas, políticas, sociales y profesionales diversas su implantación es siempre un reto. Pero las experiencias que se van acumulando, la evolución de las soluciones tecnológicas en cuanto a capacidades y costes, e incluso la aceleración de los procesos de digitalización por el escenario derivado de la pandemia, posiblemente son una oportunidad para su impulso.

(Esta entrada resume la contribución hecha a The 2021 International Conference on Information Technology & Systems, y que estará disponible a partir de marzo 2021 en https://doi.org/10.1007/978-3-030-68418-1_1.)

Historia clínica electrònica ‘Electronic Health Record (EHRS)’: expectatives i realitats

Aquests llargs mesos de pandèmia ens han confirmat, entre d’altres coses, la importància de disposar de sistemes digitals de registre de la historia clínica personal de cada ciutadà. Afortunadament, aquesta és una preocupació en la que diferents governs i organitzacions de salut venen treballant com a mínim des de finals de la dècada de 1990. Això dona una idea de les expectatives posades sobre els beneficis d’aquests Sistemes d’Història Clínica Electrònica (SHCE o, en inglés, Electronic Health Record Systems- EHRS):

  • La disponibilitat i accessibilitat de la informació sanitària, per part del seu titular i dels professionals mèdics que el tracten, en qualsevol lloc i en qualsevol moment, per millorar els tractaments personals i personalitzats.
  • La reducció de les conseqüències negatives derivades d’errors de tractament farmacològic (interaccions entre fàrmacs, sobremedicació, dosificació incorrecte…)
  • La reducció de procediments i proves redundants, evitant riscos per a la salut del pacient i aconseguint estalvis de costos.
  • La formació dels pacients per exercir un major control sobre la seva pròpia salut, donant-los accés als seus registres de salut personals i permetent-los prendre decisions integrades sobre les opcions disponibles.
  • La disponibilitat de grans quantitats de dades sanitàries que són valuoses per a la investigació epidemiològica.

L’impacte econòmic de cadascun d’aquests beneficis és evident. Per un costat, hi ha estudis que demostren que cada any als Estats Units hi ha aproximadament dos milions d’errors de medicació als hospitals que causen 100.000 morts i que augmenten els costos sanitaris entre 20.000 milions i un bilió de dòlars. Per un altre, els costos directes en salut disminueixen quan es té una població sana, compromesa en la vigilància de la seva salut, de les seves malalties cròniques i en seguir un estil de vida saludable. Els Electronic Health Record Systems – EHRS haurien d’ajudar en aquest sentit, i no poc, en els actuals escenaris en què l’increment del cost de la salut és un dels principals problemes de la majoria dels governs: durant els darrers vint anys, la despesa sanitària per càpita s’ha duplicat gairebé i l’envelliment de la població només pot incrementar aquesta despesa. 

La realitat de les experiències d’implantació, però, encara està lluny d’assolir aquests beneficis teòrics. Fem un repàs, a continuació, d’alguns aspectes reportats públicament.

Com en la història de tants altres sistemes d’informació, al principi els EHRS es van començar a desenvolupar en l’interior de les organitzacions de salut que els necessitaven. Això ràpidament va generar els clàssics problemes de costos i manteniments inassumibles o de incompatibilitat entre sistemes, fins i tot entre departaments de les mateixes organitzacions (perquè s’havien anat desenvolupant descentralitzadament i independent).  Els responsables d’aquestes organitzacions llavors van mirar cap als desenvolupadors privats que ja havien començat a generar solucions estàndard i ben integrades. Alguns van migrar-hi però no sempre es van produir els estalvis desitjats pel fet que les adaptacions necessàries en molts casos amagaven costos. També llavors van aparèixer EHRS open source amb la intenció de reduir i facilitar la transparència de les inversions fetes. El resultat és que en la actualitat ens trobem amb implementacions en els tres paradigmes.

A part de les dificultats tècniques d’implantació dels EHRS, han aparegut altres barreres: 

  • La percepció de metges (i altres professionals de la salut) que els EHRS els hi compliquen l’atenció al pacient i els hi treuen temps (no només en les etapes inicials d’implantació sinó també quan ja estan ben consolidats) 
  • L’aparició d’algoritmes que ajuden a les decisions clíniques sovint generen reticències fortes sobre els seus biaixos.
  • Els dubtes generats sobre la completesa de la informació disponible en els EHRS: no sempre els sistemes aconsegueixen localitzar tota la informació dels pacients generada en diferents especialitats mèdiques i/o en diferents entorns d’atenció (hospitals, centres d’atenció primària, sanitat privada…)
  • La disponibilitat d’aquesta informació mèdica sensible es contraposa a les legislacions i normatives sobre privadesa dels diferents països.
  • Encara no hi ha un estàndard internacional d’interoperabilitat i intercanvi d’informació i aquesta manca aporta molta complexitat al procés.
  • El mal funcionament d’un EHRS pot generar errors fatals en la salut dels pacients.

En quant a iniciatives governamentals concretes, una anàlisi preliminar d’algunes experiències de països occidentals reportades apunta que s’han focalitzat en connectar organitzacions sanitàries i/o en tenir magatzems de dades clíniques amb l’objectiu comú d’augmentar la qualitat de l’atenció i crear un sistema públic més sostenible. Com es pot veure a la taula hi ha una clara diferència entre els països anglosaxons i els europeus quant a la inversió per càpita durant els anys dels projectes. Alguns d’aquests projectes, però, (com el britànic i el francès) ja s’ha admès que no van tenir èxit i es van acabar tancant malgrat les rellevants inversions fetes. 

Cost per càpita d’alguns projectes governamentals

  Inversió Població Període Inversió / càpita
Regne Unit 15.115 M 66,87 M 2002-2011 25,12 €
Austràlia 433,89 M 25,17 M 2012-2014 8,62 €
EEUU 11.904 M 327 M 2009-2015 6,07 €
Canadà 2.450 M 37,59 M 2001-2019 3,62 €
Estònia 9,4 M 1,3 M 2005-2008 1,81 €
Espanya 240 M 46,66 M 2006-2018 0,40 €
França 210 M 66,99 M 2004-2013 0,35 €

En definitiva, els EHRS segueixen estant cridats a ser centrals en l’estratègia de digitalització dels serveis de salut pels beneficis que poden reportar. Com qualsevol gran sistema complex que abasta realitats geogràfiques, econòmiques, polítiques, socials i professionals diverses la seva implantació es sempre un repte. Però les experiències que es van acumulant, l’evolució de les solucions tecnològiques en quant a capacitats i costos, i, fins i tot l’acceleració dels processos de digitalització per l’escenari derivat de la pandèmia, possiblement són una oportunitat per al seu impuls.

(Aquesta entrada resumeix la contribució feta a The 2021 International Conference on Information Technology & Systems, i que estarà disponible a partir de març 2021 a https://doi.org/10.1007/978-3-030-68418-1_1.)

Autores / Autoras
Profesor de los Estudios de Informática, Multimedia y Telecomunicación de la UOC y docente del ámbito de Management of Information Systems.
Ingeniero de Telecomunicación por la Universitat Politècnica de Catalunya y doctor en Organización de Empresas por la Universitat de Girona. Actualmente, es profesor de sistemas de información y de gestión del conocimiento en la Universitat Oberta de Catalunya.
Profesor colaborador y tutor en los EIMT y Director de Organización y TI en Marina Salud.
Comentarios
Deja un comentario